"Ni jedno sjeme nije u redu", što je zapravo MRKH tim

Utječe na svako 4,5 milijuna. žena i u većini slučajeva ostaje asimptomatska do adolescencije. Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser sindrom - urođena odsutnost ili nerazvijenost maternice i rodnice - zvuči poput rečenice, ali ne mora biti. Zuzanna Piontke, osnivačica projekta "Bezpestkowe", čiji je cilj podržati žene s timom MRKH, govori o tome zašto biti žena bez sjemena nije tragedija u životu.

Maria Kniaginin-Ciszewska / Privatna arhiva

Na fotografiji: Zuzanna Piontke

  1. MRKH sindrom je urođena odsutnost ili nerazvijenost maternice i rodnice
  2. Zuzanna Piontke vodi projekt koji podupire žene s ovim stanjem. Želim educirati i osvijestiti druge o MRKH
  3. - Za mene je najteža faza bila odbijanje, jer sam dugo poricala dijagnozu. U školi sam se tijekom satova tjelesnog odgovora pretvarao da nisam raspoložen za uklapanje. Nisam želio razgovarati o bolesti - kaže
  4. Još takvih priča možete pronaći na glavnoj stranici Onet.pl

Paulina Wójtowicz, Medonet.pl: Prije pet godina čuli ste dijagnozu koja vam je promijenila život.

Zuzanna Piontke: Da, imala sam dojam da mi se um pomalo odmaknuo od tijela, kao da stojim pokraj sebe. Ali mislio sam da to definitivno nije ništa i odlučio sam dobiti neke informacije s mreže. Vjerovao sam da će biti probavljiviji od medicinskog znanja. To je bila pogreška. Pročitala sam da "Patim od sindroma ženske tragedije". Ispostavilo se da Internet zna više o meni i mojoj budućnosti, i bolje od mene, da me osuđuje na nešto strašno. Kad imate 18 godina i čitate tako nešto, to je noćna mora, pogotovo kada funkcionirate u okruženju u kojem puno pričate o tijelu, tijelu, biti u intimnoj vezi s drugom osobom. Ta je situacija značila da još godinu dana nisam ni sa kim želio razgovarati o bolesti, skrivao sam je.

Dugo nisi znao za nju. Odrasli ste na sličan način kao i vaši prijatelji. Nedostajalo je samo jedno - menstruacija. Kada ste se počeli brinuti da još nemate menstruaciju?

Sjećam se kad nam je za jednu lekciju - još u osnovnoj školi - došla gospođa koja nam je rekla kako se pripremiti za prvu menstruaciju. Bila sam djevojka koja je bila pripremljena za ovaj trenutak - u ruksaku sam imala mali sigurnosni pribor i uvijek sam mislila da će taj dan biti danas. Dugo se nisam brinula zbog toga, jer su u mojoj obitelji žene počele mjesečno prilično kasno, pa sam mirno čekala svoje vrijeme.

MRKH sindrom drugi je najčešći uzrok primarne amenoreje. U međuvremenu ste na dijagnozu čekali gotovo tri godine. Zašto?

Prvi put sam otišla ginekologu sa 16 godina. Liječnica je izvela transabdominalni ultrazvuk i primijetila cistu na jajniku, što je rekla da je možda razlog što nemam menstruaciju. Kasnije se pojavio problem sa štitnjačom što bi također moglo biti smetnja.U to sam vrijeme još uvijek bio u fazi iščekivanja i relativnog mira. Postoje neke nedaće, stoga menstruacija kasni, ali ja se s tim mogu farmakološki nositi.

Prvi posjet ginekologu događaj je za svaku ženu, često povezan sa strahom i sramom. Nastavili ste s problemom i puno pitanja u glavi. U međuvremenu vas nitko nije ni podvrgao klasičnom pregledu na ginekološkoj stolici.

Da. Drugi ginekolog kod kojeg sam otišla pregledao me je na taj način tek nakon godinu dana hormonskog liječenja, kada još nisam imala mjesečnicu. Ranije sam čuo da sam premlad i ovaj pregled nije potreban.

Uspjelo je treći put. Pronašli ste stručnjaka koji ne samo da je znao bolest, već je imao i pacijente s MRKH sindromom. Naučili ste da je jedna od metoda liječenja vraćanje rodnice - kirurški ili uz pomoć posebnih dilatatora. Koja vam je opcija ponuđena?

Liječnica je pokušala izbjeći operaciju jer po njezinu mišljenju to u mom slučaju nije bilo potrebno. Imao sam vaginalno udubljenje, pa je postojala dobra šansa da se njegove stijenke protegnu dilatatorima. Htio sam razmotriti ovu mogućnost.

Izbor tretmana vrlo je individualna stvar. Često je operacija jedina opcija, ali to ne znači da je žena mora odabrati. To radi za sebe. Morate razgovarati o tome, jer žene s MRKH sindromom i dalje čuju od liječnika da se isplati poduzeti proširenje samo ako imaju stalnog partnera, naravno - muškarca. U međuvremenu, važno je da osoba koja se na to odluči zna što želi i da to čini iz vlastitog zadovoljstva, a ne tuđeg.

Ali niste se odmah liječili.

Sve zato što sam pročitao previše stigmatizirajućih stvari o bolesti. Prošla je godina prije nego što sam sve probavila i donijela odluku da se trebam i želim liječiti. To je bio proces, pripremao sam se za njega. Na kraju sam zaključio da ću pokušati. Ako ne uspije teško, zaustavit ću se, ali barem ću pokušati.

Jesi li bio uplašen

Pomalo tako. Bojala sam se da ću nešto pogriješiti, da će trebati puno vremena, da će to previše ometati moje tijelo. Srećom, liječnik je vrlo pozitivno reagirao na moju odluku. To me jako podiglo. Shvatio sam da trebam nekoga tko će me provesti kroz ovo za ruku.

Medonetmarket - ovdje ćete pronaći testove i tretmane

Koliko traje ovaj tretman?

To je opet individualna stvar, ovisi o predanosti i redovitosti. U prosjeku je potrebno nekoliko mjeseci da se dovrši proširenje, ali to može potrajati i duže. Uspio sam postići svoj cilj nakon šest mjeseci. Međutim, moramo imati na umu da se, kao što se rodnica može protezati, može smanjiti. Zbog toga morate ponavljati vježbe - ne tako često kao na početku, ali redovitost je ovdje vrlo važna.

U kontekstu MRKH tima puno se govori o preprekama za ispunjenje u dva područja. Jedna od njih je i seksualnost. Logika nalaže: nema reproduktivnih organa, nema spolnog odnosa. U međuvremenu nije baš tako.

Točno. Uvijek to ističem: postoje različite vrste seksa. Ne moramo svi i želimo proširiti rodnicu kako bismo postigli zadovoljstvo zbližavanjem. Ali istina je da seksualnost izaziva puno emocija. Primjerice, često se postavlja pitanje koji je pravi trenutak da se drugoj osobi kaže o bolesti. Pojavljuju se sumnje: hoće li partner prepoznati razliku, shvatit će da je vagina razrađena. Danas - nakon mnogih razgovora sa ženama s MRKH sindromom koje vode aktivan i uspješan spolni život - znamo da ne, nema razlike.

Drugi tabu je majčinstvo žena s MRKH sindromom. Bolest ne isključuje biti majkom. Usvojenje je dostupno u Poljskoj, u drugim zemljama također pomoću surogat paketa, pa čak i transplantacije maternice.

Što se tiče transplantacije maternice, takve se operacije zapravo rade u svijetu, a u Europi smo najbliži Švedskoj, gdje to radi izvrstan tim stručnjaka. Do sada je bilo desetak takvih transplantacija. Međutim, moramo imati na umu da je takav postupak vrlo složen.

Međutim, u Poljskoj je usvojenje dostupno i stvarno znam djevojke koje su ga odlučile posvojiti i jako su sretne. Biti mama ne mora značiti i zatrudnjeti. U majčinstvu se možete ispuniti na drugačiji način.

Iako su genitalne mane urođene, žene s MRKH sindromom osjećaju se kao da su izgubile nešto važno kad im se postavi dijagnoza. Osjećaju pravi gubitak. Prolaze li kroz kakvu tugu?

Da, mogu osjećati gubitak, ali to je individualno i nije uvijek slučaj; o tome pišemo na našoj web stranici [Bezpestkowe.pl - napomena urednika izd.]. Svatko je od nas prošao taj proces na više ili manje precizan način ili je u nekoj od njegovih faza. Izvrsno je iskustvo kad čujete da nemate nešto što je vrlo važno za vas, za ženu općenito. Za mene je najteža faza bila odbijanje, jer sam dugo poricala dijagnozu. U školi sam se tijekom satova tjelesnog odgovora pretvarao da nisam raspoložen za uklapanje. Nisam želio razgovarati o bolesti, pomeo sam problem pod tepih, pretvarao se da imam posla s tim.

Kako muškarci reagiraju na vijest o vašoj bolesti?

To je cijeli spektar reakcija. Neki muškarci, ali i ljudi općenito, reagiraju s iznenađenjem, ponekad čak i s ogorčenjem, kako mogu javno razgovarati o nečem tako intimnom. Drugi, naprotiv - čestitam vam, ističu da je jako dobro što to dijelim, daju mi ​​prostora da o tome razgovaram. Još su neki negdje u sredini - lijepo je što glasno razgovarate o svojoj bolesti, ali ne moramo o tome. Postoji velika grupa muškaraca koji me podržavaju u svemu tome, pomažu mi doći do ljudi s pouzdanim informacijama o timu MRKH, stvoriti grafiku za društvene medije, programirati web stranicu i pregledati tekstove. Oduševljen sam kad čujem kako moji prijatelji međusobno i s drugima dijele svoje znanje o bolesti. Dokazuje mi da je moj rad učinkovit, da djeluje. To je moje najveće postignuće.

A žene? Pokazuju veće razumijevanje jer su i žene i mogu se identificirati s problemom?

To je vrlo individualna stvar i jako ovisi o balonu u kojem živite, pristupu tjelesnosti, seksualnosti, načinu razmišljanja o izgradnji budućnosti, strukturi u obitelji. A s ovim je vrlo različito.

Možda se čini da će žena drugu ženu bolje razumjeti jer je žena, ali upravo je od djevojaka velik dio glasova proizišao iz toga da ne bih trebala javno govoriti o svojoj bolesti. Ne jednom sam se susreo sa suosjećanjem, čak i sa sažaljenjem. Sve u svemu, mislim da pristup bolesti nije rodno specifičan. Umjesto toga, pitanje je kako gledamo na drugu osobu i kako je poštujemo.

2018. godine odlučili ste izaći iz vrste - rekli ste svijetu o svojoj bolesti. Zašto?

Budući da je moj proces ozdravljenja bio vrlo brz, što je za mene bilo veliko iznenađenje. Nisam to očekivao jer je bilo trenutaka - često ne dana, već tjedana - kad zaista više nisam mogao pogledati set proširenja. Tada su me moji prijatelji jako pazili. S vremenom sam razvio poseban ritual: uvijek sam to radio u kadi, u svojoj omiljenoj seriji, kad sam bio sretan. Zahvaljujući tome, širenje je prestalo biti traumatičan događaj i počelo se potpuno apsorbirati.

Ali ponekad je bilo teško. Jednog dana otišla sam na pregled kod svog ginekologa. U to sam vrijeme studirao u Szczecinu, a liječnička ordinacija bila je u Gdanjsku. Usput sam pomislio: čovječe, tako sam malo vježbao, definitivno je i gore, morat ću se vratiti ovdje, ne znam koliko puta. Tijekom posjeta liječnik me pogledao i rekao: "Gospođo Žužana, više vas ne trebam". Bio je to šok. Nisam znao da će to ići tako glatko. Nakon što sam otišao nazvao sam tatu i sve uključene prijatelje. Odjednom sam osjetio svjetlost. Nisam mogao razumjeti da sam vjerovao u gluposti koje sam čitao na internetu, da sam se toliko bojao liječenja da je trebalo toliko vremena da se dijagnosticira, dok je liječenje završeno za šest mjeseci.

Osjetio sam impuls da nisam mogao dopustiti da određena Zuzija bude vani, osjećajući se loše kao i tada i ne znajući s kim o tome razgovarati, što učiniti, gdje prijaviti.

Zbog toga ste prije dvije godine osnovali grupu za podršku ženama s MRKH sindromom. Zašto ste je nazvali "bez sjemena"?

Tim MRKH zvuči čudno i malo govori o srži problema. Tražio sam ime koje će biti probavljivije, lakše će se razgovarati o bolesti i pomoći će je ukrotiti. Dok sam razmišljao o tome, primijetio sam da umjetnost često prikazuje plod. Počeo sam se pitati koja je razlika između ploda s košticom i ploda bez njega. Nisam našao nijednu. Mislila sam da je to dobra analogija. Htio sam da naš logo ilustrira ovu ideju, da pokaže da su plodovi različiti, baš kao što smo i mi različiti, da nemamo zajedničke koštice i da je to u redu.

"Bez sjemena" je više od grupe za podršku. Ovo je projekt čija je misija - kako pišete na web-mjestu - osvijestiti javnost o bolesti. Što točno želite poručiti?

Da posjedovanje reproduktivnih organa nije najvažnije i da glavna funkcija žene nije reproduktivna funkcija. Jajnici bez sjemenki i endokrini sustav funkcioniraju, zahvaljujući čemu imamo menstrualni ciklus, ali menstruacije nema zbog nedostatka maternice - neke žene imaju kamen, druge nemaju. Osim toga, postoji takva stvar kao što je diferencirani spolni razvoj, ne mora svaka žena imati menstruaciju.

Također je važno da ne trebamo razgovarati o svojoj intimi. Možemo razgovarati o tome, ne možemo razgovarati o tome, možemo reći samo onoliko koliko želimo, a ostalo prepustiti sebi - i to je u redu.

Također želim da pouzdano znanje o timu MRKH dođe do stručnjaka, ginekologa, jer su oni prvi izvor informacija za žene kojima je dijagnosticirana bolest. Mnogo ovisi o njihovom pristupu, ali i o riječima koje izgovaraju. Volio bih da pacijent tijekom prvog posjeta ne čuje: "Nećete imati menstruaciju, nećete imati dijete, nećete moći imati vaginalni odnos". Tako da joj je, umjesto da se sve "zabrani", objašnjeno da postoje druge metode, druge mogućnosti, da to može biti drugačije i to je također ok.

Među desecima opisa bolesti koji se mogu naći na Internetu, dominantne su informacije nedostatak menstruacije, nedostatak ili značajne poteškoće u spolnim odnosima, nemogućnost zatrudnjenja - odnosno ono što MRKH tim poduzima žena. Što bolest čini? Što ti je dala?

Sve što se dogodilo dalo mi je puno samopouzdanja i omogućilo mi da se naviknem na vlastito tijelo. Bilo mi je jako važno. Tim MRKH također je sjajan izvjestitelj. Kad se ova tema pojavi u razgovoru i netko je ne može, neće ili neće prihvatiti, znate da s njom nećete uspostaviti odnos. Jer ovo je dio vas koji ne možete izbrisati ili ispraviti. Ali ni tome se ne morate objašnjavati. Uz to, bolest je od velike važnosti za oblikovanje samosvijesti, omogućuje vam redefiniranje određenih kategorija, poput ženstvenosti, kako biste se pronašli u njima.

Jesi li pronašao

Da. Osjećam se kao samosvjesna osoba koja poznaje moje tijelo, moje osjećaje i ono što joj je u glavi.

To bi vas moglo zanimati:

  1. Najbolji seks započinje riječima: "Da, želim to, ne zaustavljaj se!"
  2. Kod ginekologa je čula: "Zašto rađaš dijete? Nećeš to moći učiniti"
  3. Što Poljakinje čuju od ginekologa? "Uštedjeli ste novac na kondomu", "grudi su vam premale"

Sadržaj web stranice healthadvisorz.info namijenjen je poboljšanju, a ne zamjeni kontakta između korisnika web mjesta i njegovog liječnika. Web stranica namijenjena je samo u informativne i obrazovne svrhe. Prije nego što slijedite specijalistička znanja, posebno medicinske savjete sadržane na našoj web stranici, morate se obratiti liječniku. Administrator ne snosi nikakve posljedice koje proizlaze iz upotrebe podataka sadržanih na web mjestu. Trebate li liječničku konzultaciju ili e-recept? Idite na healthadvisorz.info, gdje ćete dobiti internetsku pomoć - brzo, sigurno i bez napuštanja doma. Sada e-savjetovanje možete koristiti i besplatno u okviru Nacionalnog zdravstvenog fonda.

Oznake:  Seks-Ljubav Zdravlje Psiha