Agata Młynarska govori o svojoj bolesti: stvarno je teško

Možete li zamisliti da za vrijeme sastanka niste stigli do toaleta? Zamorni i neočekivani proljev, neugodni zvukovi i mirisi bolesti su upalnih bolesti crijeva. Mogu utjecati na vaš intimni život. No, sve ovisi o pristupu bolesti i partnerskom odnosu, a Agata Młynarska, novinarka i TV voditeljica koja se bori s Crohnovom bolešću, odlučila je o tome reći na jasan način. Kako bi se ostalim pacijentima dalo samopouzdanje.

Richter Frank-Jurgen / flickr.com
  1. Novinarka Agata Młynarska već godinama boluje od Crohnove bolesti
  2. Prije nego što je čula dijagnozu, dugi niz godina borila se s tegobama. Mislila je da ima "osjetljiv želudac" i često je nailazila na nesporazume drugih ljudi
  3. Kako bi razbila tabu i podigla svijest o bolesti, Młynarska često govori o svojim bolestima i o životu s Leśniowski-Crohn
  4. Još takvih priča možete pronaći na glavnoj stranici Onet.pl

Agata Młynarska ima Crohnovu bolest

Crohnova bolest je bolest koja pripada skupini upalnih bolesti crijeva. Ne samo da su ova stanja koja vam mogu pokvariti zdravlje na mnogim razinama. Povezane su s velikim oboljenjima koja također mogu pokvariti osjećaj privlačnosti: nadimanje, plinovi, podrigivanje, povraćanje, proljev. Agata Młynarska - poznata novinarka - donijela je hrabru odluku tijekom webinara "Upalne bolesti crijeva - želim znati. Akademija za osnaživanje pacijenata - seksualnost kod IBD-a", kako ova vrsta bolesti može utjecati na vaš intimni život i što je njezin način da ima zadovoljavajući obiteljski život.

Savjet jedan: primijetite i cijenite da postoje epizode rasplamsavanja i remisija

- Naučio sam o sebi razmišljati kao o zdravoj osobi koja doživljava epizode bolesti. Između njih živim normalno - kaže o prvoj metodi.

Poput mnogih pacijenata koji pate od Crohnove bolesti, simptomi se u njezinom slučaju ne tiču ​​samo probavnog sustava.

- Nije samo ono što se događa u crijevima, tj. Proljev, povraćanje, bolovi u trbuhu, već i kožne manifestacije, svrbež, pioderma gangrenosum. I istodobno, astma kao popratna bolest, otežano disanje, alergija, kihanje. U posljednje vrijeme postoje strašni bolovi u zglobovima. Kad vam se sve ovo spusti na glavu i kada dođe do pogoršanja, onda je - vjerujte mi - razmišljanje o tome da budete seksualno atraktivan potpuno nedostižno - kaže voditelj.

Međutim, nije bilo lako. Priznaje da joj je najteže bilo otkriti svoju atraktivnost uopće, izgraditi novu volju za životom, misleći: "Ipak ću nekoga moći iznenaditi".

Savjet dva: pomoć na daljinu i opuštenost. To je ostvarivo

Njegov dijagnostički put bio je sličan onome koji su iskusili mnogi drugi s KVČB. Često pacijenti dugo čekaju na dijagnozu. Dugo godina se bolest Agate Młynarske osjećala na razne načine: česti proljev, povraćanje i bolovi u trbuhu. Rekla je samoj sebi da ima "osjetljiv želudac" ili da se otrovala, kao što je imala na vikendu u Rimu.

- Bilo je to prvo putovanje s mojim budućim suprugom. Trebalo je biti vrlo romantično, pa večera s plodovima mora, pa šetnja do fontane Di Trevi. Međutim, čim sam napustio restoran, počeo sam povraćati. Povraćao sam po cijeloj ulici! Na fontani nam je prišla policija kako bi provjerila što se događa. A moj budući suprug stajao je kraj mene i držao me za ruku. Naravno, nije mu bilo ugodno - otišao je sa zaručnicom u Rim i želio je da to bude sjajan vikend. U međuvremenu, zbog moje bolesti, za koju tada nisam znao, sve je bilo potpuno drugačije. Jedini cilj nam je bio organizirati pomoć za mene, doći do hotela i stići do jutra. To je bila noćna mora. Danas znam da tako može izgledati tipičan odlazak pacijenta s Crohnovom bolešću - kaže Młynarska.

Teško je ne brinuti se da bi ovakva neugodna iskustva mogla utjecati na vašu romantičnu vezu. Međutim, to također može biti važan test za vašeg partnera i ostalu rodbinu.

- Riječ je o tome kako vaši najmiliji: suprug, djeca, prijatelji reagiraju na vašu bolest. Osim što vas jako vole, mogu li se od toga distancirati? Ovo je bolest kod koje je vrlo lako bez lakoće i smisla za humor. Jer kako proći kroz situaciju da vas, na primjer, iznenada natjera da odete u krevet? To mi se dogodilo i vjerujte mi - ako nemate ljude oko sebe koji vas podržavaju - teško je preživjeti - priznaje Agata Młynarska.

Svjesno koristi tupe riječi, jer vjeruje da način na koji o tome govorite - nazivanje stvari izravnim, čak i ružnim - skraćuje udaljenost i olakšava podnošenje. Iako u početku nije bilo lako, odlučila je otvoreno i glasno progovoriti o svojoj bolesti kako bi društveno ukrotila taj problem i pokazala solidarnost s drugim pacijentima. Kako priznaje, želi doći do onih koji grizu nokte u živce, ne znajući kako reći da jednostavno ne mogu ustati sa stolice jer je na njemu mrlja.

Prema njezinu mišljenju, tome treba pristupiti sa smislom za humor i iskreno.

"Kad kažem:" Mislim da se usram ", najčešća reakcija je smijeh, zrak izlazi i postaje lakši", objašnjava.

I naglašava da ima sreće, jer njezin suprug ima veliku distancu i lakoću s ovom bolešću, a ovakvo iskustvo pomaže u izgradnji bliskosti.

"Zna da bi mi se ovako nešto moglo dogoditi i ne ponaša se kao nezrelo dijete." Ne pravi glupava lica niti me čini neugodnim. Jako sam mu zahvalan na tome. Možda zvuči čudno, ali prisnost i srdačnost koja se stvori tada cementiraju paru i dopuštaju joj da se ne slomi. Način na koji se vidite u očima druge osobe omogućava vam da vjerujete da se možete ljubaznije gledati, iako to može biti vrlo teško - kaže Agata Młynarska.

5 simptoma sindroma iritabilnog crijeva

Savjet treći: nemojte da vas dominiraju bolesti

Procjenjuje da se unatoč mnogim strašnim situacijama bolest liječila prilično nježno s njom - nije imala stomu, nije imala ekstremne operacije, iako nakon dvije druge, također teške, ne kontrolira podrigivanje "kao ispod pivnice" .Vrijedno je zapamtiti da stoma ne mora pokvariti ni vaš intimni život.

Međutim, s vremenom je naučila tretirati sebe kao zdravu osobu koja ima neke epizode bolesti. Naglašava da ne možete od sebe postati žrtvom ove bolesti, jer samo tada možete voditi normalan život.

- Pa, ponekad mi se dogode neugodne stvari, ali s godinama sam naučila promatrati sebe i već mogu uhvatiti trenutak kada se nešto približava. Što ne znači da sam oduševljena što sam bolesna. Stvarno dugo bokujem s ovom bolešću. Napizdim se kad me uhvati, kad imam sranje ili kad povratim, a kad odem na zahod, moram se zalijepiti za okvir zbog bolova. Imam suze u očima dok drobim malo mrkve, tresući se u ruci i perem ih toplom vodom, jer znam da će bez hrane biti još gore. Nedostatak snage oduzima svaku perspektivu i nadu u budućnost, užasno je. Ali onda dođem k sebi korak po korak. Mislim da svi pacijenti znaju o čemu pričam - priznaje novinar.

Naglašava da također morate biti spremni da je Crohnova bolest lukav i iznenađujući.

- Jednog dana probudila sam se od bolova, nisam se mogla pomaknuti, promjena položaja u krevetu za mene je bio napor. Kad sam se popravila, suprug mi je rekao: "Znaš, nemam velika očekivanja, drago mi je što hodaš." Tada sam pomislio da je prekrasno imati takvog muškarca kraj sebe, ali imam veća očekivanja od sebe. Međutim, to nije tako jednostavno. Jer kad uzimate tone lijekova od kojih natečete, vaše tijelo ne izgleda kao nekada, sve vas boli i nemate snage razmišljati ne samo o seksu, već i o bilo čemu osim o boli. Ali onda sam pomislila: "Sve mi je u glavi, postali smo robovi određene vrste ljepote i seksualnosti koju promoviraju mediji", objašnjava ona.

Savjet četvrti: prihvatite što se događa

- Možda sam prije 30 godina izgledala privlačno, bila sam vitka, imala sam nevjerovatno duge noge i kad sam obukla usku haljinu ispred koljena, izgledala sam kao milijun dolara. Sada to više ne mogu jer me pregazila bolest. Ne mogu si pomoći. Ali živ sam i to je sjajno! Kao dio ovog života, u sebi imam prostora za uživanje - iako ću ponekad dobiti proljev ili ispustiti neželjene zvukove - dijeli svoj način suočavanja s bolešću.

Mnogi se stručnjaci slažu s Agatom Młynarskom: uspjeh u životu s kroničnom bolešću događa se kada pacijent ne dopusti da ona presudno utječe na to kako oni sebe doživljavaju.

Ispravno samopoštovanje formira se od najranijeg djetinjstva. Ako netko doživi njezin poremećaj, doživi anksioznost, osjeća se loše u tijelu, bolje je pokušati poraditi na tome - možda s psihoterapeutom. Neće se svi boriti s Crohnovom bolešću, ali svi će iskusiti starenje.

Seksualnost i privlačnost događaju se u glavi, pa vrijedi shvatiti. Pokušajte se ne uspoređivati ​​s drugima, prihvatite činjenicu da su svi drugačiji, tražite ono što je privlačno u vama samima. Inače se nećete moći nositi s takvom bolešću kao što je Leśniowski-Crohn, a u svakom će vam slučaju biti vrlo teško, jer je stvarno "tvrda" - savjetuje Młynarska.

Savjet peti: ne brinite zbog neosjetljivih ljudi

Nije lako nositi se s ovom bolešću, pogotovo jer za nju često nema razumijevanja ni u pacijentovoj okolini. Napokon, Młynarska, koja je poznata osoba, priznaje da se često susretala s time da je drugi podcjenjuju.

Danas se pokušava pripremiti za situacije kada će joj trebati pomoć - također u bolnici u situacijama kada izravni uzrok njezinog boravka nije crijevna bolest. Kako ne bi morala objašnjavati što je to, ispisala ga je i iz bolnice prevela na engleski jezik. Kako objašnjava, ovo značajno skraćuje put do pomoći i uvelike olakšava komunikaciju i s medicinskim stručnjacima u drugim područjima osim gastrologije ili interne medicine.

- Nedostajao mi je holistički pogled na moju bolest. Posjetio sam stotine dermatologa, pulmologa, reumatologa i gastrologa. Sve dok se nije ispostavilo da bi gastroenterolog trebao biti moj glavni liječnik, jer može vidjeti sve simptome koji mi se mogu dogoditi zbog ove bolesti. Nažalost, izuzetno je rijetko da liječnik ima takav horizont, kaže on.

Priznaje da su neke od njezinih kolega s posla i ljudi iz okoline podcijenili svoje probleme koji su joj rekli da je "izbezumila" da donosi kutije na posao jer želi smršavjeti, da su joj tegobe samo privremena probavna smetnja. Kad je objasnila da to nije tako, optužili su je da je histerična, da je to još jedan hir.

- Danas znam da to jednostavno ne biste trebali slušati - ocjenjuje.

Savjet šesti: bolest preokreće život, ali ima svojih blagodati

Agata Młynarska kaže da se najveće pogoršanje bolesti dogodilo odmah nakon vjenčanja. Kao rezultat, kaže, novopečeni suprug praktički se s njom preselio u bolnicu. Ovdje su zajedno saznali što se događa, zajedno su saznali o ovoj bolesti. Ispada da čak i u bolnici ima mjesta i vremena za lijepe sastanke i svečanu atmosferu.

“Jedne subote navečer moj je suprug donio svijeće i zapalio ih u bolničkoj sobi. Kad je došao liječnik, oči su mu se raširile. Pitao je je li to probana kuća ili gastroenterološki odjel? Tada sam rekao: "Dom za probu na gastroenterološkom odjelu!" Svi smo se smijali, a liječnik je čak neko vrijeme i ostao s nama. Bilo nam je jako važno, jer pacijenti poput mene tjedne provode na gastroenterološkom odjelu. Smijemo se da ovdje već imamo ogrtače i ormare. Ali ne možemo živjeti samo s bolestima i kap po kap, pa čak i na takvom mjestu vrijedi voditi računa o lijepoj atmosferi. Koji je problem s vremena na vrijeme upaliti mirisnu svijeću na odjelu kako biste unijeli malo pozitivnog raspoloženja? O nama ovisi kakav će nam biti život. Bilo s bolešću ili bez nje - naglašava novinar.

Autor: Monika Wysocka, Zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie

To bi vas moglo zanimati:

  1. Poznate osobe koje su imale rak debelog crijeva
  2. Proizvodi koji se najduže zadržavaju u crijevima - čak i nekoliko sati
  3. Sedam namirnica koje štete crijevima. Pazite ih!

Webinar se održao 19. veljače 2021. godine

Sadržaj web stranice healthadvisorz.info namijenjen je poboljšanju, a ne zamjeni kontakta između korisnika web mjesta i njegovog liječnika. Web stranica namijenjena je samo u informativne i obrazovne svrhe. Prije nego što slijedite specijalistička znanja, posebno medicinske savjete sadržane na našoj web stranici, morate se obratiti liječniku. Administrator ne snosi nikakve posljedice koje proizlaze iz upotrebe podataka sadržanih na web mjestu. Trebate li liječničku konzultaciju ili e-recept? Idite na healthadvisorz.info, gdje ćete dobiti internetsku pomoć - brzo, sigurno i bez napuštanja doma. Sada e-savjetovanje možete koristiti i besplatno u okviru Nacionalnog zdravstvenog fonda.

Oznake:  Zdravlje Seks-Ljubav Lijekovi