Na moj jedanaesti rođendan ... invalidska kolica?

Michał ima 10 godina. Iako danas šeta i trčkara, njegov otac ne zna bi li mu za svoj jedanaesti rođendan trebao kupiti kolica umjesto lopte.

Shutterstock

- Prosvjed je krajnje utočište, a izlazak na ulicu i izreći prilično dramatičnu reakciju na sustavno ignoriranje i neprimjećivanje bolesnika od strane službenika koji su odgovorni za naše zdravlje i život - kaže Piotr Piotrowski, otac Michala koji boluje od juvenilni idiopatski artritis (JIA). Piotrowski i nekoliko tisuća ljudi odlučili su izraziti svoje nezadovoljstvo Ministarstvu zdravstva.

Dijagnostika reumatskih bolesti


Odmah nakon njegovog trećeg rođendana, u siječnju 2005. godine, Michałeku je nabreklo koljeno. Roditelji su bili uvjereni da je dijete palo ili udarilo. Obiteljski liječnik uputio je dječaka k ortopedu u Poljski majčinski zdravstveni centar u Lodzu. - Tada nisam mislila da moj sin započinje bolest koja će nam promijeniti život. Nisam znala da bi trebao posjetiti reumatologa, a ne ortopeda. Jer da bismo pobijedili njegovu bolest, potrebno je početi je liječiti što je prije moguće - prisjeća se Piotr Piotrowski.

Nažalost, prekasna dijagnoza reumatske bolesti česta je u Poljskoj. Juvenilni idiopatski artritis je rijedak. Prosječni pedijatar može ga statistički upoznati 1,2 puta u karijeri. Utječe na 7 od 100 000 beba. Za Michal-a je bolest prvih nekoliko mjeseci pustošila. Osim zgloba koljena, dijete je razvilo temperaturu i izgubilo apetit. - Ostala je sjena od dječaka koji trči i smiješi se - prisjećaju se roditelji. Zglob koljena postao je velik poput grejpa i mekan poput rajčice, a cijela noga bila je ukočena. Na kraju je dječak otišao dječjem reumatologu.

Juvenilni idiopatski artritis


Na odjelu za reumatologiju Michałekovi roditelji otkrili su da njihov slučaj nije izoliran. - Vidjeli smo djecu koja su imala nešto više od godinu dana.Mališanima su napadnuti unutarnji organi, krvne žile i oči - prisjeća se Michałekov otac.

- Međutim, teško je prihvatiti da vaše vlastito dijete pati od bolesti koja neće završiti za mjesec, dva ili godinu - dodaje. 2007. godine, kad je Michałek imao 5 godina, praktički je prestao hodati. Nakon dvije godine - unatoč upotrebi dostupnih lijekova i rehabilitaciji - bolest se nastavila razvijati. Rezultati ESR i CRP dosegli su troznamenkaste vrijednosti, a promjene na zglobovima postale su nepovratne.

Tada se u tunelu pojavilo svjetlo. Roditelji na bolničkom odjelu susreli su tinejdžerku koja im je rekla da je u djetinjstvu, baš kao i Michałek, prestala hodati, ne može se sama odijevati, pisati ili jesti. Danas je to prošlost, jer postoje lijekovi koji inhibiraju razvoj bolesti.

JIA je cjeloživotna bolest, ali njezini se učinci mogu svesti na najmanju moguću mjeru. Pravilno liječeni pružaju vam šansu za normalan život. - Teško je čak i zamisliti snagu i nadu koja se pojavljuje u čovjeku kad vidi da njegovo dijete ima priliku za normalan život - kaže Piotr Piotrowski.

Liječenje JIA biološkim lijekovima


Na kraju su liječnici Michałekovim roditeljima ponudili terapiju biološkim lijekovima. - Zašto tek onda? Tu dolazimo do apsurda zbog kojeg dijete u Poljskoj s ranom dijagnozom JIA, kada promjene u koštanom i zglobnom sustavu još nisu nepovratne, mora postati osakaćeno birokratskim preprekama kako bi započelo skupu terapiju - kaže otac. U Poljskoj propisi kvalificiraju pacijente čije je zdravstveno stanje vrlo loše za biološko liječenje. - Da bi započelo modernu terapiju, dijete ili odrasla osoba mora doći do dna, spustiti se na koljena prije bolesti i gledati kako rezultati ispitivanja dosežu kritičnu razinu. Tek tada ima priliku prijaviti se za nove lijekove, a nema garancije da će ih dobiti - dodaje Piotrowski.

Kontrola biološke terapije lijekovima


Tijekom biološke terapije, vaša beba mora dolaziti u bolnicu jednom tjedno. Za to vrijeme daje mu se supkutano. Pregledi se obavljaju jednom mjesečno i liječnik koji ih je dužan poslati u Nacionalni zdravstveni fond. Učinkovitost liječenja provjerava se svakih 6 mjeseci. Za to se koristi posebna računalna aplikacija. - U Poljskoj o načinu i trajanju liječenja ne odlučuje ljekar koji liječi, već računalni program - ogorčen je Michałekov otac. Rezultati istraživanja moraju se sustavno poboljšavati kako bi se terapija mogla nastaviti. Ako nije, tada se stavlja na čekanje. - Čak i malo pogoršanje dovodi do napuštanja programa. I ne radi se o prosjeku tijekom nekoliko mjeseci, već o određenom testu u razmaku od mjesec dana. Što ako se dijete u međuvremenu razboli poput mog Michala, npr. Od gripe ili malih boginja? Napokon, tada će rezultati definitivno biti gori. Aplikacija nije liječnik i kaže izravno: ispadate! - ogorčen je Piotrowski.

U međuvremenu, zaustavljanje terapije dovodi do dubokih i nepovratnih promjena, a često čak i prijeti djetetovom životu.

Financiranje liječenja kroničnih bolesti


Michałekovi roditelji strahuju da bi njihov sin mogao biti lišen liječenja, jer će se pravila njegovog financiranja mijenjati od srpnja 2012. Sukladno novim propisima, Nacionalni zdravstveni fond ne može izdvojiti više od 2010. za liječenje pacijenata u programima lijekova, a u međuvremenu su tada, kao i 2011., troškovi liječenja pacijenata u reumatološkim terapijskim programima znatno smanjeni tzv. donacije lijekova od farmaceutskih tvrtki, što je značilo da se u terapiju može uključiti više pacijenata. Troškovi nastavka liječenja za isti broj pacijenata u 2012. i u sljedećim godinama bit će stoga veći.

- Arogancija i nedostatak dijaloga između ministarstva zdravstva i najzainteresiranijih, ne samo farmaceutskih tvrtki, znači da nitko od liječnika koji provode terapijske programe ne zna što će se dogoditi od srpnja - žale se Michałekovi roditelji.

Danas dječak hoda, trči, rezultati njegovog istraživanja su dobri. Terapija djeluje. - Svaki dan bez jutarnjih paralizirajućih bolova u zglobovima još je jedan dan pobjede. Što će se dogoditi u srpnju? Ne znam. Možda mu za svoj jedanaesti rođendan kupim kolica umjesto lopte - kaže Piotr Piotrowski. Zbog toga je odlučio prosvjedovati. - Pojedinačno smo nemoćni pred neodgovornošću i nesposobnošću službenika koji upravljaju zdravstvenim sustavom. U međuvremenu, oni, a ne liječnici, sve više odlučuju o našem liječenju. Zbog toga sam pozvao roditelje kronično bolesne djece, pacijente, liječnike i predstavnike udruga koje djeluju u ime pacijenata na prosvjed ispred Ministarstva zdravlja, apelira.

Oznake:  Psiha Zdravlje Seks