I dalje ćete biti sretni

Tijekom operacije prošla mi je misao: možda bi bilo bolje da moja kći umre. Liječnik je rekao, bit ćete sretni što imate takvo dijete. Bila je u pravu.

Shutterstock

Kad su primalje vidjele da Natalia nema ruku, nisu prerezale pupkovinu, već su potrčale liječniku. Na kraju su vam pokazali Evu. - Ideja je bila da vidim da je ovo dijete bez ruke moje i da ga nitko nije promijenio - kaže Ewa Suchcicka, predsjednica Udruge obitelji i njegovatelja osoba s voljenim Downovim sindromom.

Rođenje djeteta s invaliditetom


Kako je Ewa starija kći Alicja bila umjetnički nadarena, prva joj je misao pala na pamet kako će Natalia živjeti bez ove ruke, crtati, rezati? Nije pretpostavljala da to nije jedina razlika djevojčice. Sat vremena kasnije primalja je rekla da sumnjaju na Downov sindrom. - Najgore je bilo što sam mužu morala reći o tome. Nazvao sam ga. Andrzej mi je kasnije rekao da je, kad je to saznao, slušalicom srušio zid. Užasno je to prošao. Tada nam nitko nije pomogao. Te bi podatke liječnik trebao prenijeti obojici roditelja kako odgovornost ne bi ležala samo na jednoj osobi - prisjeća se.

Nakon poroda, Ewa se našla u sobi za nekoliko ljudi. - Pored mene su bile sretne majke koje su rodile zdravu djecu. Cijelo sam vrijeme plakala pa sam brzo prebačena u pojedinačnu sobu, gdje sam bila sama - kaže ona. Danas zna da nitko nije spreman za rođenje djeteta s invaliditetom. Stoga je roditeljima takve djece potrebna podrška. - Nikome od svojih prijatelja, poznanika nisam uspjela reći da sam rodila djevojčicu s Downovim sindromom - prisjeća se.

Tada se ispostavilo da Natalia ne može dojiti i da ima gastrointestinalnu opstrukciju. Bila je potrebna operacija. Šansa za njezin opstanak bila je nekoliko posto. - Pitali smo liječnika vrijedi li takav kvar operirati. A ona je odgovorila: bit ćete sretni što imate takvo dijete. Pomislio sam, što ona uopće govori? Nisam mogao zamisliti da budem sretan s takvim djetetom - kaže.

Lijek za Downov sindrom


Nakon izlaska iz bolnice, gospođa Ewa počela je mahnito tražiti lijek za svoju kćer. Činilo joj se da se to može izliječiti. - Postoji toliko mnogo metoda terapije da će sigurno uspjeti. Možda je Natalia slaba, ali kao majka sam dovoljno jaka da joj pomognem, pomislila je. Suprug i ja počeli smo s njihovom kćerkom ići k bioenergetskom terapeutu. - Gluhi smo bili za sve racionalne argumente i znanje. Vjerovali smo da će se, ako to učinimo, dogoditi čudo - kaže.

Danas objašnjava roditeljima djece s Downovim sindromom da se ne može sve naučiti njihovu djecu. - Možete posuditi puno novca, vremena, zalaganja, a dijete možda neće razgovarati. Jednostavno nije do nas. Znam da je to teško prihvatiti. Ali neka budu drugačiji - objašnjava. Naglašava da Downov sindrom nije bolest već prirodni oblik ljudskog postojanja s drugačijim tijekom razvoja od genetske većine s 46 kromosoma. Djeca s ovim sindromom imaju različite potrebe, posebno mentalne i emocionalne.

Roditelji se često pitaju zašto nam se to dogodilo? Gospođa Ewa kaže im da je to poput ruleta koji se vrti sudbinom. Incidencija Downovog sindroma je u prosjeku 1: 600 poroda. - Na ovo pitanje nema odgovora. Roditelji su ih na početku života djeteta izbacili iz osjećaja štete, ali ponekad se godinama kasnije ne samo da ne osjećaju nepravdnima, nego čak sebe smatraju odabranima sudbine - kaže.

Prihvaćanje djeteta s invaliditetom


- Dva puta su mi u bolnici ponudili da napustim Nataliju, dala je otkaz. Rekli su da postoji vrlo dobro sirotište. A uopće nisam ni razmišljao o tome i nikada nisam požalio što to nisam učinio - objašnjava. - Natalia je stvarno pametna. Danas se jako dobro razumijemo. Ponekad joj kažem da sam toliko umoran da nemam snage. A ona odgovara: Znam da to radiš za mene. Znam da me voliš jer mi kažeš: Ti si moj anđeo s neba, cijeli moj svijet - dodaje Ewa.

Na pitanje je li moguće pomiriti se s razlikama vlastitog djeteta, odgovara: - Rijetko tko od roditelja postigne potpuno prihvaćanje. Dapače, postoje tako teški trenuci u kojima se osoba uvjeri da je ovo dijete s Downovim sindromom drugačije. Pogotovo što okoliš ne olakšava pomirenje s tom činjenicom. Ewa se prisjeća da tijekom prvih godina Natalijina života nije bila u stanju mirno hodati ulicom. - Vidio sam da je neko cijelo vrijeme gleda. Ljudi na to imaju pravo. Ali godinama mi je to bila noćna mora - kaže. Nepoželjne geste suosjećanja također su smetale. - Zajedno idemo u trgovinu, kupujem razne stvari, plaćam, a na kraju Nataliji date lizalicu. Napokon, imam novca i ne treba mi nikakva milost - kaže. Dodaje, međutim, da poznaje mnoge roditelje koji su se u početku izgubili u poboljšanju svog djeteta tražeći pomoć od logopeda, psihologa i terapeuta, jer su toliko željeli da se to "normalizira", a napokon su prihvatili njegovu drugost i prestali misliti na njega kao osoba.bolan.

Udruga Više voljeno


2001. godine, Ewa Suchcicka, zajedno s Evom Danielewskom i grupom roditelja male djece s Downovim sindromom, osnovala je Udruženje obitelji i njegovatelja osoba s Downovim sindromom Više voljene. Danas sve majke i očevi djece s Downovim sindromom, i oni kojima je potrebna posebna pomoć i oni koji traže informacije, mogu svakodnevno posjetiti sjedište Udruge i nazvati broj telefona za pomoć 22 663 43 90.

Velika briga ovih roditelja je što će se dogoditi s njihovom djecom kad ostanu sama. - Postoje različite ideje. Razmišljali smo o uspostavljanju posebnog doma za njegu takvih ljudi. Problem je, međutim, financiranje. Mirovina osobe s Downovim sindromom iznosi nešto više od 500 PLN. To nije dovoljno za pokrivanje mjesečnog održavanja koje košta oko 3000 USD. PLN - kaže predsjednica Suchcicka. U Varšavi je grad subvencionirao projekt programa zaštićenog stanovanja. Nekoliko odraslih osoba s Downovim sindromom živi na jednom mjestu. Skrbnik je na dužnosti 24 sata dnevno. - Ovo je za sada eksperiment.Nedostaje istraživanja o tome kako najbolje organizirati sustav stanovanja za takve ljude. Možda bi takav oblik bio koristan. Samo tko će to platiti? - kaže Suchcicka.

Povodom ovogodišnje proslave Svjetskog dana sindroma Downa 21. ožujka, Udruga zajedno s Emotikonfilmom i Zakladom Obiektyw-na organizira filmski festival Upside Down Festival, tijekom kojeg će se prikazivati ​​filmovi iz raznih dijelova svijeta predstavljen, posvećen pitanjima Downovog sindroma. Festival će se održati od 24. do 25. ožujka u Kino Muranów u Varšavi. Ideja festivala je razbiti stereotipe koje većina društva koristi kada razmišlja o osobama s intelektualnim teškoćama. Sastanku će prisustvovati strani gosti i autori odabranih filmova.

U tekstu se koristi odlomak iz knjige koju je objavila Udruga More Kochani, „Egzamin z miłość. Razmišljanja majki djece s Downovim sindromom. Majke poznate i manje poznate ”.

Tekst: Halina Pilonis

Oznake:  Seks-Ljubav Lijekovi Seks